Минздрав Свердловской области оформил заявку на участие детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в программе, по которой они будут получать бесплатно новый препарат «Рисдиплам». Об этом сообщила заместитель министра Елена Чадова. Сейчас родители вынуждены организовывать сбор денег, чтобы в США получить препарат «Золгенсма», один укол которого стоит около 160 млн рублей. В России, в том числе в Свердловской области, оказывается только паллиативная помощь.
«В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции лёгких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и т.д. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи», – отметили в пресс-службе минздрава Свердловской области.
Спинальная мышечная атрофия относится к редким заболеваниям. На сайте фонда «Семьи СМА» указано, каждый год в России рождается 200 детей с таким диагнозом, но точное количество детей со СМА не известно, речь может идти о пяти тысячах. В Госдуму внесен законопроект, предполагающий, что лекарством от СМА семьи будут обеспечивать за госсчет. В России зарегистрирован препарат «Спинраза», подана заявка на регистрацию «Рисдиплама».
